Monica Scafati. Dal tatami alla vita: la mia sfida più grande!

Mi chiamo Monica Scafati, ho 59 anni, e sono la moglie di Massimo Bucci.

Prima dell’arrivo della sclerosi multipla, la mia vita era piena di movimento, energia, passione.

Sono stata una judoka e campionessa italiana; ho praticato ogni sport che mi capitasse a tiro: sci d’acqua, sci da neve, spinning, rowing, calcio… Lo sport era la mia casa, la mia identità. Ed è stato proprio lo sport a insegnarmi la tenacia, quella vera, che poi mi è servita per affrontare tutto il resto.

Nel 1992, quando Cristiano aveva solo un anno, la SM ha bussato alla porta e da quel giorno la mia vita, quella di Massimo e quella della nostra famiglia, è cambiata per sempre. Fino ad allora lavoravo, ero autonoma, guidavo, facevo mille cose. Poi, all’improvviso, giorno dopo giorno, ho dovuto fare i conti con un corpo che non rispondeva più.

I primi sei anni sono stati durissimi.

Ricordo quando mi proposero di entrare in una sperimentazione con Interferone Beta presso il Policlinico Umberto I, seguita dal Prof. Fieschi e dalla sua equipe. Accettai e feci cicli mensili, con controlli continui tramite risonanze magnetiche a Latina. Ero provata, stanca. Assumendo dosi forti e continue, arrivai a pesare 108 chili, con tanti “effetti collaterali” ancora oggi presenti. Una volta non vedevo, un’altra vedevo triplo; metà del corpo aveva una sensibilità diversa dall’altra, e ricordo anche quella strana sensazione alla lingua, come se fosse bruciata, senza esserlo davvero. La malattia si è fatta conoscere in tutte le sue forme possibili.

E non è vero che all’inizio non ho ceduto: sì, ho ceduto eccome. Perché accettarla non è stato facile. Cambiare vita da un giorno all’altro non è qualcosa per cui sei preparato. Ma la forza dello sport mi è rimasta dentro. E anche se mio padre, a un certo punto, ha scelto di non esserci più, abbandonando mia madre a quasi 70 anni, ho avuto comunque intorno l’amore vero: mia madre, Massimo, e i miei figli.

Massimo è stato la mia colonna, il mio punto fermo.

Ma la vera svolta forse è arrivata con Michela. Una figlia desiderata con tutto il cuore, nonostante la malattia fosse già entrata nelle nostre vite. L’abbiamo voluta anche per non lasciare Cristiano figlio unico, come era stato per Massimo. Poi Dio ha voluto che affrontassimo anche questa nuova sfida: Michela è nata con una disabilità, e da allora la mia battaglia è diventata anche la sua.

Ecco perché non mollo. Ogni giorno combatto per lei, per Cristiano, per chi mi ama, ma anche, e soprattutto, per me stessa. E proprio Cristiano, che ha vissuto la malattia della mamma nei suoi anni più delicati, e poi la disabilità della sorella, è cresciuto con una forza tutta sua. Abbiamo fatto di tutto perché potesse vivere la sua vita liberamente, senza mai sentirsi frenato. E credo che ci siamo riusciti, perché oggi è sposato con Agnese e, se Dio vuole, ad ottobre diventeremo nonni. Un dono che ripaga tutto.

Questa è la mia storia. Una storia difficile, sì, ma anche piena di amore, cadute, coraggio e voglia di non arrendersi. Perché la malattia ormai fa parte di me, e so bene che non se ne andrà mai.

Convivere con la Sclerosi Multipla significa svegliarsi ogni giorno con la consapevolezza che potresti non riuscire ad alzarti. Ed è questa, forse, la parte più difficile: vivere con quella spada di Damocle sempre lì, silenziosa, ma presente. Eppure, proprio per questo, ogni giorno che riesco a vivere, anche con fatica, è una piccola vittoria.

E se questa storia può servire a qualcun altro per sentirsi meno solo, allora ne è valsa la pena raccontarla.

Con affetto.